Riflessioni sulla malattia cronica e un matrimonio gratificante

Riflessioni sulla malattia cronica e un matrimonio gratificante

In questo articolo

Ho una malattia ereditaria del tessuto connettivo che colpisce tutte le aree della mia salute fisica. E ho un matrimonio, una vita familiare e professionale piena, felice e gratificante. Spesso le persone che conoscono i miei problemi di salute mi chiedono come lo faccio o come lo facciamo.

Per rispondere a questa domanda, devo raccontarti la mia storia, la nostra storia.

La cronaca delle cose strane che il mio corpo ha fatto

Non ho mai goduto di una salute normale perché il mio corpo non ha mai funzionato come fanno i corpi normali. È noto che svengo casualmente nei posti più scomodi, mi lussazione l'anca mentre salgo sulla bicicletta e mi lussazione la spalla più volte durante la notte mentre dormo. La mia retina, mi è stato detto, è così danneggiata che ho dei deficit nella visione periferica che renderebbero la guida una pessima idea.

Ma a un occhio non allenato, sembro abbastanza normale per la maggior parte del tempo. Sono una delle milioni di persone con una malattia invisibile che è stata diagnosticata solo più tardi nella vita. Prima di allora, i medici mi consideravano un mistero medico, mentre gli amici a volte mi facevano goffamente domande su cose strane che il mio corpo faceva e il resto del mondo non notava nulla di anomalo.

I miei laboratori non sono mai stati abbastanza normali perché qualcuno mi dicesse che i miei problemi di salute erano tutti nella mia testa, e fino all'età di 40 anni, quando finalmente mi è stato diagnosticato, ho continuato a sentire alcune variazioni sul tema: sappiamo che c'è qualcosa di fisicamente sbagliato in te, ma noi non riesco a capire esattamente di cosa si tratta.

Le diagnosi errate e la raccolta di diagnosi tangenziali che continuavano ad accumularsi, apparentemente scollegate l'una dall'altra e stranamente in qualche modo disconnesse da me.

Incontro con il cavaliere dall'armatura scintillante

Mio marito, Marco, ed io ci siamo conosciuti quando eravamo entrambi dottorandi alla U.C. Berkeley.

Quando è venuto per la prima volta a casa mia, mi stavo riprendendo da un infortunio. Mi ha portato della zuppa e cosa poteva fare per aiutarmi. Si offrì di fare il bucato e spolverare. Pochi giorni dopo, mi portò a una visita medica.

Eravamo in ritardo e non c'era tempo per zoppicare con le stampelle. Mi ha portato e ha iniziato a correre, e mi ha portato lì in tempo. Pochi mesi dopo, sono svenuto sul sedile del passeggero mentre guidava. Non mi è stata diagnosticata in quel momento e ho ricevuto la diagnosi solo diversi anni dopo.

Per i primi anni, c'era sempre questa idea condivisa che un giorno avrei scoperto cosa c'era che non andava in me e poi l'avrei risolto.

Quando finalmente mi è stata diagnosticata, la realtà è arrivata. Non mi riprenderò.

Tu, io e la malattia: un improbabile trio

Lasciare andare l

Potrò avere giorni migliori e peggiori, ma la malattia sarà sempre con me. Nelle foto di noi due, siamo sempre almeno tre. La mia malattia è invisibile eppure sempre presente. Non è stato facile per mio marito adattarsi a questa realtà e lasciare andare l'aspettativa che avrei potuto guarire ed essere normale se avessimo trovato il medico giusto, la clinica giusta, la dieta giusta, la cosa giusta.

Lasciare andare l'aspettativa di guarigione in presenza di una malattia cronica non significa rinunciare alla speranza.

Nel mio caso, mi ha lasciato spazio per migliorare, perché l'aspettativa, alla fine, non era l'aspettativa impossibile di guarire o di diventare normale: la mia normalità e il mio benessere sono diversi dalla norma.

Posso tenere un discorso sull'alimentazione di fronte a centinaia di persone e parlare attraverso una lussazione spontanea della spalla, rispondere alle domande con una faccia sorridente ed essere invitato di nuovo come relatore. Posso svenire improvvisamente mentre porto gli avanzi ai polli al mattino e svegliarmi in una pozza di sangue sopra il piatto rotto, raccogliere i frammenti dalle mie ferite, entrare zoppicando in casa per pulire e continuare a fare un giornata ragionevolmente produttiva e felice.

Contando le benedizioni

Le mie condizioni di salute renderebbero difficile per me recarmi in ufficio per un lavoro strutturato in un luogo di lavoro normale. Mi sento così fortunato ad avere l'istruzione, la formazione e l'esperienza per lavorare in un modo più creativo e meno strutturato, che mi permette di guadagnarmi da vivere facendo un lavoro gratificante e stimolante.

Sono un terapista nutrizionale a tempo pieno e lavoro tramite videochiamate con clienti in tutto il mondo, preparando piani nutrizionali e di stile di vita personalizzati per persone con condizioni di salute croniche e complesse. Il mio livello di dolore va su e giù e infortuni e battute d'arresto possono verificarsi in momenti imprevedibili.

Immagina di vivere in una bella casa, tranne per il fatto che c'è sempre musica sgradevole in riproduzione. A volte è davvero rumoroso ea volte è più silenzioso, ma non scompare mai davvero e sai che non lo farà mai del tutto. Impari a gestirlo o impazzisci.

Sono così incredibilmente grato di essere amato e di amare.

Sono grato a Marco per amarmi così come sono, per aver fatto il duro lavoro di accettare le sorprese imprevedibili, gli alti e bassi, di guardare la mia sofferenza senza poterla sempre cambiare. Ammirarmi ed essere orgoglioso di me per quello che faccio ogni giorno.

Amare il coniuge in malattia e in salute

Tante coppie che, pur seguendo vagamente la cerimonia nuziale tradizionale, promettono di amare il proprio coniuge malato e in salute, ma spesso sottovalutiamo cosa significhi in caso di malattia cronica permanente, o di una grave malattia che si manifesta all'improvviso, come un diagnosi di cancro o di un grave incidente.

Noi occidentali viviamo in una società in cui la malattia, in generale, è dilagante, gli incidenti sono comuni e il cancro è più diffuso di quanto chiunque di noi vorrebbe.

Ma parlare di malattia, dolore e morte è un tabù in molti modi.

I coniugi ben intenzionati possono dire la cosa sbagliata o scappare per paura di dire la cosa sbagliata. Quali parole giuste possono esserci per parlare di qualcosa di così difficile?

Spero che tutti noi possiamo intensificare il nostro gioco ed essere abbastanza coraggiosi da tenere spazio l'uno per l'altro nella nostra sofferenza, per avere la forza solo di essere lì ed esprimere la nostra vulnerabilità. se non altro dicendo che non so cosa dire quando non ci sono parole mentre tengo lo spazio con amore e autenticità.

Per quanto sia difficile mantenere quello spazio, è importante ricordare che è pieno di amore e risplende della luce che solo l'amore può dare.

Questa luce luminosa è una luce curativa. Non nel senso miracoloso di togliere istantaneamente la malattia e la sofferenza, ma nel senso più profondo e reale di darci la forza e la speranza per continuare a vivere, lavorare, amare e sorridere nei nostri corpi imperfetti in questo mondo imperfetto.

Credo profondamente che è solo riconoscendo e amando le imperfezioni del nostro corpo e del mondo che possiamo veramente comprendere la bellezza della vita e dare e ricevere amore.

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